Jorge León

«Soy un ejemplo de vida artificial»

  

Una caída le convirtió hace cinco años en pentapléjico. Desde entonces sobrevive conectado a un respirador del que no puede separarse. Ahora exige su derecho a morir.

  

  

 

 

 

 

 

Dispuesto a la solución 'ilegal'

 

 

«Lo que viví, lo hice de forma tan intensa y tan física, con etapas bien distintas pero con nexos continuos, siempre hacia la búsqueda de la satisfacción de los placeres fundamentales, del conocimiento; siento que he vivido bastante. Estar en estas condiciones es una reducción indigna». Cada tres segundos un respirador artificial bombea oxígeno entubado a la tráquea del pentapléjico Lucas S. y le recuerda que no puede controlar el más básico de los impulsos vitales: la respiración. 

Por la ventana de su casa, un primer piso de Valladolid, un trozo de cielo proyecta una tenue luz que se cuela entre los bloques de viviendas vecinos. Es su único contacto físico con el exterior. «Soy un ejemplo de vida artificial. Sin respirador no duraría más de media hora, estando en las mejores condiciones, me ahogaría lentamente mientras agoto los músculos del cuello». Sus labios mantienen una relajada semisonrisa. El cristal de las gafas no acaba de ocultar el brillo apaciguado de sus ojos. No hay drama, ni conmiseración. Sólo la constatación de una realidad que se impuso de golpe en el año 2000. «Jugaba en casa y sufrí una caída. Me salvó la presencia de una persona que me hizo el boca a boca allí mismo hasta que llegaron las asistencias». Fue el adiós a casi medio siglo de vida intensa, viajera, creativa, comprometida con intensidad en muchas facetas. «No me alcanzaba el tiempo, habría necesitado días de, por lo menos, 36 horas». 

Lucas S. (el seudónimo es decisión propia) sufre la misma lesión que Christopher Reeve (Superman): un traumatismo medular a la altura de la segunda cervical. «En el mejor de los casos se pueden vivir diez años. Fíjese en Superman, que tenía los mejores medios», recuerda. 

La pentaplejia, relativamente nueva para los médicos, es un paso todavía más agudo de las lesiones medulares. Prototipo del héroe que se esfuerza hasta el final, Christopher Reeve murió hace tres meses después de nueve años de lucha. Superman y Lucas son de la misma generación, nacidos hacia la mitad de siglo XX. Siendo optimista, al lesionado medular vallisoletano podrían quedarle seis años de vida hasta que sus pulmones digan basta. Junto a la cenital luz exterior, la vida de Lucas durante las seis horas (tres por la mañana, otras tantas por la tarde) en las que puede estar sentado, se concentra en su ordenador adaptado. «El resto tengo que estar en la cama para evitar las escaras, es lo que más me hunde psicológicamente», lamenta. Un reloj controla la temperatura y la humedad de la estancia, otro aparato avisa a sus cuidadores en caso de un acceso de tos. «Una tos fuerte puede soltar el tubo. Pero estoy en buena racha. Lo normal son mareos, minutos y minutos sin poder hablar,... y, con los primeros calores, llegan los síncopes. ¿Los pentapléjicos nos ahogaremos en mocos!», vaticina. Dentro de su sencillez, la habitación es una burbuja climática que obliga a tener siempre cerradas las puertas. Un calefactor asegura una temperatura constante.

Un pequeño adaptador (headmaster) y un puntero que llega a sus labios gracias a unos cascos son sus brazos. «El ordenador solo es la sombra de mis manos, mi gran escape comunicativo y creativo. Es mejor que nada». Docenas de documentos, carpetas con sus cosas, una amplia hemeroteca (que incluye un apartado sobre la eutanasia), el diario de su dura estancia en el hospital de parapléjicos de Toledo, la prensa... Si sus pulmones están conectados a un respirador, su vida interior también está enchufada a las posibilidades que le ofrece su ordenador, atiborrado de programas informáticos «gracias a los amigos expertos en informática».

Vivir o morir

Lucas S. no quiere que la jaula en que se ha convertido su cuerpo atrape a más personas. «Soy un privilegiado si me comparo con otros lesionados medulares o crónicos. Tengo una pensión alta y he evitado a la familia ese círculo vicioso de sacrificar el 100% de la vida de alguien para atender la mía. Y, si aún así no llega para cubrir los gastos básicos, imagínese como pueden apañarse la mayoría». Para cuidarle, minuto a minuto, «las 24 horas del día», tiene organizado un turno de cuatro personas. Sabe «por experiencia» que ni la residencia del más alto standing podría mantenerle. «Viví una estancia en un centro de Valladolid de lo más horrible», recuerda.

Cuando se habla de clínicas del dolor y terapias paliativas, se queja de la escasa adaptación sanitaria en España a enfermos como él. «Cuando la gente sale del accidente, verse en Toledo parecen manos salvadoras. Pero se ha quedado obsoleto, sobre todo para crónicos como yo».

Este pentapléjico residente en Valladolid no es un defensor sobrevenido en la defensa del derecho a morir con dignidad. La formación intelectual de toda una vida, antes y después de su accidente, se condensa en una cita del filósofo alemán Arthur Schopenhauer. Pide que se cite íntegra: «La razón está al servicio de la animalidad, de la voluntad de vivir; pero, mediante la razón se llega al conocimiento del dolor y del camino para vencer el dolor, es decir, a la negación de la voluntad de vivir». «Es lo mejor que he encontrado que resuma mi visión de la vida», aclara Lucas, que ha concentrado los últimos años en buscar fundamentos para tener clara la más drástica de las decisiones: prescindir de la vida.

«No tengo pinta de estar deprimido, ni hundido ¿verdad? Y, sin embargo, estoy tan en el terreno de la muerte que, cuatro o cinco veces, al año tengo que sumirme en ella un ratito». Si su voz tiembla cuando lo dice sólo es achacable a la tiranía del respirador, que le provoca una especie de espasmo que se manifiesta cada pocos segundos. Lucas S. sabe que en España aún falta mucho para que le dejen abandonar una vida física contra la que ya se armado de férreos argumentos morales. «La mayoría de la gente que está como yo vive con fármacos que reducen sensiblemente su conciencia. Y la gente con menos capacidad racional tiene más fuertes los instintos de supervivencia, se aferran más a la vida, y se entra en un círculo vicioso de pura indignidad», teoriza.

Trampas

Ha logrado domesticar su propio instinto de supervivencia para que no trace un túnel que haga interminable este tránsito. «Cuando eliminas la voluntad de vivir, te das cuenta de lo insignificante de la existencia». Aunque no reclama cuidados paliativos («en mi caso no me pueden ayudar), los rechaza como otra trampa que «en lugar de ayudar a una muerte digna, pueden prolongar situaciones monstruosas».

El tiempo estipulado de visita hace rato que se ha acabado y las asistentes de Lucas lo recuerdan con sus constantes visitas para repetirle sus horarios y la necesidad de respetarlos para evitar complicaciones. Su cuerpo lleva dos horas sentado en su silla y reclama horizontalidad. Y eso que la situación ha mejorado desde que «se me ocurrió adaptar un flotador de látex circular para el culo hace año y medio y mi comodidad ha mejorado mucho. ¿Ni eso te dan en el hospital de Toledo!», denuncia. 

Una de sus asistentes le ayuda a cruzar el largo pasillo de su casa. La cercana calle está a solo 27 escalones, más que un Everest para él porque su portal tiene todas las barreras arquitectónicas del mundo. «No me preocupa, no echo de menos la calle», se despide Lucas S. (siempre con esa especie de sonrisa en los labios).

  

Dispuesto a la solución 'ilegal'

 

Lucas S. sabe que el debate sobre la eutanasia no ha madurado en España y al, igual que organizaciones como Derecho a Morir Dignamente (de la que es socio hace años), teme al «circo mediático». 

Se debate entre el silencio que ha mantenido hasta ahora y el deseo de ayudar a que se entiendan los motivos del que desea morir. No está seguro de que el filme dirigido por Alejandro Amenábar Mar adentro y Ramón Sampedro lo logren. «Lo de la película y Ramona Maneiro -la mujer que ayudó a morir a Sampedro- se olvidará y yo no creo que tenga tiempo hasta que haya una regulación decente. Seguramente tenga que recurrir a una salida ilegal», augura S.

En esta línea, «intenté la vía que me abría» la clínica Dignitas de Zurich (Suiza), a la que han colocado la etiqueta de 'turismo de la muerte', al haber sido el destino elegido por europeos que buscaron asistencia para acabar con su vida. «Se frustró esta posibilidad tras los impactos legales que sacudieron a Europa con el caso de un tetrapléjico francés».

Por eso, si llega a la solución ilegal, Lucas S. tratará de marcharse como ahora vive, con la mayor discreción. Y, además, «sin implicar a muchas personas, porque al final sólo van a por una. Basta con que se comprometa una sola, pero con muchas pistas falsas», concluye.